Giornata mondiale delle malattie rare
Fino al 28 febbraio tante iniziative in Italia e nel mondo per dare sostegno alle persone affette da malattie rare e migliorare la qualità di vita e dell'assistenza.
Per dare sostegno alle persone affette da malattie rare e con lo scopo di migliorare la loro qualità di vita e l'assistenza nei prossimi giorni si svolgeranno molte iniziative in 100 piazze italiane e in diversi paesi del mondo che culmineranno il 28 febbraio. Lo slogan di quest'anno è "Insieme per un'assistenza migliore" e nelle iniziative verranno sottolineate le parole "unirsi" e "assistere". Gli incontri sono promossi da Uniamo Fimr (Federazione italiana malattie rare) Onlus, Istituto Superiore di Sanità, Telethon, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma.
A Roma, in particolare, grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, Papa Francesco abbraccerà malati rari provenienti da tutta Italia e incontrerà i responsabili delle Istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo, dedicando loro l’Udienza Generale di mercoledì 26 febbraio. Pazienti e rappresentanti delle istituzioni, inoltre, saranno ricevuti il 28 febbraio a Montecitorio per sollecitare l'attenzione del Parlamento.
L’Ospedale Bambino Gesù, che sostiene i bambini stranieri con malattie rare, in Italia e nel mondo, dedica all'iniziativa un incontro intitolato “Le malattie rare oltre le frontiere” nel pomeriggio del 27 febbraio mentre al mattino, in collaborazione con Telethon, è previsto il convegno "Dai risultati alle prospettive più innovative". Nella giornata di giovedì, è prevista anche la cerimonia di premiazione di un concorso nato per promuovere tra i media il tema delle malattie rare, sensibilizzando l’opinione pubblica: si tratta del Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari (tutti gli gli appuntamenti si svolgeranno all'Auditorium della sede di San Paolo Fuori le Mura dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù - Viale Ferdinando Baldelli 36).